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【在宅醫療】在宅醫療、在宅住院、
在宅急症有什麼分別?

在宅醫療(Home healthcare)是一種以患者為中心、將醫療資源延伸至家中的服務模式。它涵蓋了基礎在宅醫療(慢性病與失能管理)、在宅住院(急性病症居家治療)、在宅急症(針對感染症的應急處置)以及在家離世(末期紓緩治療)。這種模式突破了傳統醫院的圍牆,確保患者在不同健康階段都能在熟悉的環境中獲得連續性、無縫銜接的專業照護。

香港公立醫院長期超負荷運轉,急症室輪候時間在流感高峰期間可長達8小時以上,病房使用率甚至超過100%。面對人口老化與醫療需求激增的挑戰,香港開始探索在宅醫療模式——將醫療服務從醫院延伸至患者家中。然而,在宅醫療、在宅住院、在宅急症三者常被混淆。本文將釐清其核心區別與應用場景,為香港發展居家醫療體系提供清晰指引。

一、在宅醫療是什麼:全階段居家健康照護

在宅醫療(Home healthcare)是指將各層級醫療與照護服務延伸至患者家中,涵蓋從健康管理到生命末期的全過程。在宅醫療是一個統稱,其中又包括在宅住院、在宅急症、在家離世等不同模式。

在宅醫療、在宅住院、在宅急症、在家離世的服務範疇與概念銜接

在宅醫療:

在宅醫療:針對慢性病管理、失能/失智照護、身體功能維護(如復健)、日常護理(如換藥、管路照護)等基礎居家醫療照護,即一般意義上的在宅醫療概念。

在宅住院:

當居家發生需「住院」治療的病症時(如輕度感染、靜脈輸液、傷口清創),提供接近醫院標準的醫療服務。

在宅急症:

是在宅住院的具體實施模式,主要針對需住院治療但病情較為緊急的狀況(如嚴重感染需要靜脈注射、脫水、疼痛控制)。隨著在宅醫療技術的發展,現可將這類情況轉為居家處理。

在家離世(紓緩治療):

針對生命末期病患,提供症狀控制、舒適照護及心理靈性支持,達成在家善終的願望。

簡言之,在宅醫療提供從日常照護到安寧的完整居家服務。當失智失能或選擇在家離世的長者,在接受居家健康照護期間若發生需住院級別的急性惡化,則啟動「在宅住院」模式,讓患者能在熟悉的家中接受等同住院的治療,避免往返醫院的折騰與風險。

二、在宅醫療服務體系=醫護體系+照顧體系

要實現上述無縫銜接的連續性服務,背後依賴的是在宅醫療團隊與長期照顧體系的緊密結合。

  • 醫護體系:由醫師、護理師、藥師、物理治療師、職能治療師等專業醫療人員組成,負責醫療評估、診斷、處方、治療計畫擬定與執行(如開藥、打針、換藥、復健指導)。
  • 照顧體系(長照體系):由照顧員、家庭成員等組成,負責協助日常生活照顧,如沐浴、進食、翻身、拍背等。

兩個體系的銜接與協作:
在宅醫療團隊是服務的大腦,負責判斷病情、制定計畫;而長照團隊則是服務的手腳,協助執行日常照護並即時回報患者的狀況變化。兩者透過共享照護計畫、即時通訊群組等方式保持密切聯繫,確保當患者從「在宅醫療」狀態轉為需要「在宅住院」或面臨「在家離世」階段時,所有團隊成員都能同步資訊,提供整合性的服務,共同支持患者與家屬。」

三、在宅住院是什麼:將醫院搬到家中

在宅住院(Hospital at Home)是將原本需住院治療的急性病症,把接近醫院標準的醫療服務移轉至患者家中執行。

醫院能做的,家也能做:

專業醫護團隊帶著設備到家,安全執行如靜脈輸液、傷口處理等需要技術處置的醫療服務。不用再勞師動眾把虛弱的老人家送往醫院。

無縫接軌,療程不中斷:

如果長輩在醫院住了幾天,但還有治療未完成,「在宅住院」團隊能直接接手,把剩下的治療在家完成。省去重新適應醫院環境的壓力。

安心後盾,彈性應變:

萬一在家治療過程中,發現情況比預期複雜(例如感染控制不如預期),屆時再安排入院處理。在家治療不是「孤注一擲」,而是有醫院做後盾的彈性安全網。

四、在宅急症是什麼:急性感染的居家應急處置

在宅急症(Acute Home Care)是在宅住院的一種具體實施模式,針對急性疾病(如肺炎、尿路感染、軟組織感染)需要住院治療的患者,由醫師、護理師等組成照護小組,提供急症治療、床邊檢驗、藥物調劑等短期服務,減少住院風險與成本。

主要特點包括:

  1. 醫療團隊會根據患者的具體病情提供相應的急救和治療

  2. 目的是減少患者因急性病症而進入醫院的需求,從而提高醫療資源的使用效率

  3. 這項服務通常涵蓋短期的急性病治療,並且有助於減少醫療機構的負擔

五、三種模式有什麼區別?

在宅醫療是慢性照護,強調長期支持。在宅住院/在宅急症是針對急性疾病,提供住院等級治療,屬於住院的替代方案。兩者可視為連續光譜,急性惡化時可從在宅醫療無縫轉銜至在宅急症。

六、香港如何發展在宅醫療?

目前,香港提供的服務主要可分為兩類:

  1. 基本居家照顧服務:包括護理員上門協助日常起居,如沐浴、膳食、簡單復康活動等。

  2. 擴展性的服務券計劃:例如「社區照顧服務券」,可用於支付護士、物理治療師、職業治療師及言語治療師的上門服務。

因此,香港在宅醫療的關鍵缺口在於:

  • 缺乏醫生參與:醫療決策仍依賴於醫院專科門診或公立診所,未能融入在宅團隊。這導致長期照護團隊(如物理治療師、護士)無法與醫生進行有效、即時的溝通,僅能依靠轉介信進行單向且透明度低的聯繫,影響治療計劃的連貫性與成效。

  • 缺乏系統性個案管理機制:現行服務缺乏專責人員協調醫療與照顧需求,導致服務斷裂,難以製定整體性的治療方案。

  • 服務範圍有限:現有計劃仍未涵蓋核心醫療服務,如西醫、牙醫診療,藥劑師及營養師的角色也尚未系統性納入。

若要推動香港在宅醫療的發展,需參考海外經驗,建立包括醫生、藥劑師、營養師在內的整合性服務團隊,並引入個案管理角色,加強專業間溝通與協作,從而提升服務效率與質量。

 

常見問題

適合人群:慢性病患者急性惡化、晚期病患(紓緩治療) 行動不便或長期臥床者、高齡體弱長者(認知障礙者)、照護機構住民、經濟條件許可的家庭;

不適合人群:需緊急手術(如闌尾炎、心臟病發)、嚴重呼吸衰竭(需插管或ICU監測)、家中無人照顧(缺乏24小時看護者)。

可以! 部分高端計劃(如 Bowtie Pink、AXA 卓越)涵蓋 半私家病房等級的在家治療費用,包括:醫生上門診症費、靜脈注射藥物、遠端監測設備。理賠關鍵:需確認保單條款是否列明「居家醫療」或「住院替代服務」。

分流急症:將穩定患者轉為居家治療;減少交叉感染:降低院內感染風險(尤其流感季);縮短輪候時間:騰出病床給危急患者,急症室輪候時間可從8小時降至2小時內。

  • 私營服務:每次上門診症約 $800-$2,000(視複雜度),藥物與設備另計。
  • 資助途徑:
    • 長者醫療券:支付家庭醫生上門費用
    • 關愛基金:部分NGO(如香港在宅醫療協會)提供低收入長者免費服務
    • 自願醫保:可報銷符合條件的居家治療費用
  • 跨專業團隊:醫生、護士、藥師、物理治療師等協作
  • 科技支援:遠端生命監測、電子健康紀錄互通(如醫健通)。
  • 轉介入院:必要時提供轉介入院服務
  • 官方機構:醫管局「基層醫療指南」搜尋 「居家醫療」 認可醫生
  • 私營機構:老友宅醫提供跨專業團隊
  • 保險網絡:Bowtie、AXA 等合作指定居家醫療供應商

總結:在宅醫療是香港高齡社會的必行之路

從在宅醫療的慢性照護、在宅住院的急性替代,到在宅急症的感染控制,三者構成居家醫療的連續性服務鏈。隨著香港65歲以上人口將於2025年突破20%,且公立醫院內科輪候時間長達102週,發展在宅模式已非選項而是必要策略。未來香港若能結合家庭醫生制度(如《基層醫療健康藍圖》的「一人一家庭醫生」政策),並善用大灣區醫療資源(如港深醫院協作),可望將「醫院為中心」的體系逐步轉型為「社區─居家雙軸心」模式。這不僅緩解急症迫爆之苦,更讓長者能在熟悉環境中有尊嚴地康復與終老。

參考來源:
  1. 香港在宅醫療協會 >>連接
  2. 台灣在宅醫療學會 >>連接
  3. 抗禦「天價醫療」!比較自願醫保半私家病房計劃 >>連接
  4. 小港醫院率先推動「在宅急症照護」 讓醫療不再侷限於醫院內 >>連接
  5. 「在宅醫療」是什麼?跟居家照護有什麼不同?什麼人可以申請 ... | 居家醫療資訊網 >>連接
  6. 【黃冠凱專欄】擴大居家醫療照護 軟體升級不可不知 >>連接
  7. 自願醫保-病房等級 >>連接

【在宅醫療】如何幫到漸凍人症患者︰
AngelCare的應用

一、什麼是漸凍症?

隨著醫療理念的進步和政策的支持,「在宅醫療」逐漸興起,此模式對於漸凍症患者及其家庭而言,不僅解決了亟待滿足的全天候醫療需求,更深入提供了個性化多層次的日常護理需求,並在疾病末期守護了患者的尊嚴與賦予家人身心靈支持。本篇主要講述由老友宅醫團隊研發的科技工具——AngelCare宅天使如何應用於在宅醫療,為漸凍人症患者及其家人帶來福祉。

二、在宅醫療的科技賦能:AngelCare整合照護網絡

漸凍症患者除醫療需求外,日常護理缺口(如翻身拍背、壓瘡預防、輔具操作)更是家屬痛點。香港勝在有姐姐(外籍看護),照顧率達72%,然多大部分外傭專業技能不足,AngelCare 宅天使作為照顧者專用 APP,整合醫療需求、護理需求、協作需求和其他需求,將碎片化照護轉化為系統化執行流程,驅動外傭精準落實每項任務,從根源提升品質與患者安全。

附:香港主要家居照顧服務機構資訊

機構名稱 服務對象 服務內容 收費模式 服務區域 聯絡方式
東華三院 輪候資助院舍或經評估的嚴重殘疾人士,包括肢體傷殘、智障人士及家屬 個人照顧、接送服務、物理/職業治療康復訓練、護理服務 每月上限988(全套) 或按次收費按次收費(每小時33起) 香港中西南區、離島、東區及灣仔 2803 2103
循道衛理楊震社會服務處 符合資格的嚴重肢體殘障人士及照顧者39 居家復健訓練、護理服務、輔具使用指導 個人照顧每小時33 物理治療每次51(45分鐘) 九龍城、油尖旺、深水埗及將軍澳(坑口除外) 2337 9966
基督教家庭服務中心 需長期居家護理的嚴重殘疾人士(如脊髓損傷、漸凍症患者) 護士到診、疼痛管理、呼吸機護理支援 護理服務每次42(45分鐘) 復健訓練每小時33 觀塘、黃大仙區 3996 8515
香港耀能協會 嚴重肢體傷殘、腦癱患者及家屬 居家環境安全改造、吞嚥訓練、關節活動度維持計劃 按服務類別收費(例如家居改造評估$945/小時) 沙田、大埔、北區、西貢及將軍澳坑口區 2602 8900
保良局 新界區嚴重殘疾人士,包括需呼吸機依賴或長期臥床患者 綜合照顧(含物理治療、營養指導、情緒支援)及緊急醫療轉介 每月988(全套)個別服務收費(如護士到診42/次) 荃灣、元朗、天水圍 2486 3888
鄰舍輔導會 肢體傷殘、多重障礙人士及照顧者 居家復康運動、壓瘡預防護理、輔具租借 護理服務每次33 物理治療51/次 屯門、葵涌、青衣 2618 0411
長者社區照顧服務券計劃(保良局) 60歲以上長者及殘疾人士(需符合社區券資格) 復康運動(由物理治療師提供)、護理服務、家居安全評估 分級收費(如物理治療945/小時,護理服務909/小時) 屯門、元朗區 9310 0867
路向四肢傷殘人士協會 四肢傷殘人士及家屬(側重社區融入支援) 輔具應用培訓、心理輔導、照顧者喘息服務 會員免費(非會員按活動收費) 全港(主要透過線上支援) 網站:4limb.org

機構名稱服務對象服務內容收費模式服務區域聯絡方式
東華三院輪候資助院舍或經評估的嚴重殘疾人士,包括肢體傷殘、智障人士及家屬個人照顧、接送服務、物理/職業治療康復訓練、護理服務

每月上限988(全套)

或按次收費按次收費(每小時33起)

香港中西南區、離島、東區及灣仔2803 2103
循道衛理楊震社會服務處符合資格的嚴重肢體殘障人士及照顧者39居家復健訓練、護理服務、輔具使用指導

個人照顧每小時33

物理治療每次51(45分鐘)

九龍城、油尖旺、深水埗及將軍澳(坑口除外)2337 9966
基督教家庭服務中心需長期居家護理的嚴重殘疾人士(如脊髓損傷、漸凍症患者)護士到診、疼痛管理、呼吸機護理支援

護理服務每次42(45分鐘)

復健訓練每小時33

觀塘、黃大仙區3996 8515
香港耀能協會嚴重肢體傷殘、腦癱患者及家屬居家環境安全改造、吞嚥訓練、關節活動度維持計劃按服務類別收費(例如家居改造評估$945/小時)沙田、大埔、北區、西貢及將軍澳坑口區2602 8900
保良局新界區嚴重殘疾人士,包括需呼吸機依賴或長期臥床患者綜合照顧(含物理治療、營養指導、情緒支援)及緊急醫療轉介每月988(全套)個別服務收費(如護士到診42/次)荃灣、元朗、天水圍2486 3888
鄰舍輔導會肢體傷殘、多重障礙人士及照顧者居家復康運動、壓瘡預防護理、輔具租借

護理服務每次33

物理治療51/次

屯門、葵涌、青衣2618 0411
長者社區照顧服務券計劃(保良局)60歲以上長者及殘疾人士(需符合社區券資格)復康運動(由物理治療師提供)、護理服務、家居安全評估分級收費(如物理治療945/小時,護理服務909/小時)屯門、元朗區9310 0867
路向四肢傷殘人士協會四肢傷殘人士及家屬(側重社區融入支援)輔具應用培訓、心理輔導、照顧者喘息服務會員免費(非會員按活動收費)全港(主要透過線上支援)網站:4limb.org

總 結

在香港,漸凍症患者可以透過「在宅醫療」實現全病程守護:慢性病居家管理、急性併發症在宅住院、科技整合照護,大幅降低非必要住院與感染風險。這不僅是醫療模式的革新,更是對生命自主的尊重。即使軀體困於方寸之地,心靈仍能擁抱生活的溫度。

參考來源:
  1. https://www.healthyd.com/ articles/ body/香港首個漸凍人症資料庫-發病年齡-原因-存活期    >>連接
  2. 協會建資料庫掌握漸凍人症患者情況促設專科門診協助- RTHK  >>連接
  3. 全港首個漸凍人症資料庫發布約半數患者僅餘9個月>>連接
  4. swd.gov.hk/storage/asset/ section/ 1229/tc/Subv_SAMPLE FSAs 2015/Rehabilitation Services/Sample FSA of HCS_TC.pdf >>連接
  5. https://www.hkcd.com/hkcdweb /content/2023 /08/13/ content_8594629.html>>連接

【在宅醫療】如何幫到漸凍人症患者︰
在宅急症

一、什麼是漸凍症?

漸凍症患者的尊嚴善終,需依賴在宅醫療(慢性病和長期照護)→在宅住院(急性病的居家住院替代方案)→在宅急症(急症的短期居家急診治療) 的無縫串聯。本篇為你詳解在宅住院的具體實施模式,在宅急症照護如何透過分級響應機制,為漸凍人症患者搭建黃金救援網絡,並解析簽訂預設醫療指示對患者末期守護的重要性。

二、在宅急症:漸凍症患者的黃金救援網絡

在宅急症是在宅住院的一種具體實施模式,針對急性感染症(如肺炎、尿道炎),由多專業團隊到宅提供短期強化治療(6-14天),含床邊檢驗、抗生素注射與遠距監控,降低住院成本與感染風險。

漸凍症患者因呼吸肌麻痺、咳痰能力喪失,突發性呼吸衰竭與感染風險極高。當發生「痰堵窒息」「血氧驟降」或「吸入性肺炎」時,傳統送急診需耗時搬運(擔架床+輪椅的士),可能錯過黃金救援時間。老友宅醫團隊透過分級響應機制,實現「居家即急診」的關鍵介入:

1. 上門處理:

需要專業人員實地處置的情況,安排合適的醫護到宅治療

2. 遙距診症:

非緊急情況可提供視訊教學或藥物配送

3. 轉介入院:

經醫師上門或者視像評估,判定必須住院者,可安排進入公立醫院,也可聯絡駐院醫師協調入住有意向的私家醫院。並安排「非緊急救護運送」由住家直送病房,而毋需進入急診室。

入院潛在風險

對失能或認知障礙患者(如漸凍症、失智症),傳統入院雖能治療急性病症(如肺炎),卻因公立醫院人力短缺及環境限制,衍生嚴重照護缺口:基礎護理缺失(如延誤翻身導致壓瘡、未定時換尿片引發泌尿道感染),認知障礙者更因環境劇變產生譫妄或焦慮,加上防跌約束措施加速肌肉萎縮與關節僵硬,患者往往陷入「入院尚能行走、出院臥床失能」的惡性循環。

醫療系統性缺口使住院成為雙面刃。而在宅急症照護模式在提供遠距指導的同時,同步安排醫生出動,必要時並轉介入院,實行「治療急性病症」與「維持生活品質」並行的策略,出院時直接銜接居家醫療團隊接管復健,最大限度保障患者的尊嚴與生理功能完整性。

漸凍症患者的呼吸衰竭多屬神經性退化,非感染引發時,過度插管反而加速病情惡化。

為什麼漸凍症更需要「在宅急症」?

1. 移動風險排除:

患者外出就醫需動用擔架床+輪椅的士(平均耗時3小時),搬運過程可能加重呼吸窘迫。

2. 感染鏈切斷:

醫院急診室充斥多重耐藥菌,免疫低下的漸凍症患者感染MRSA風險高達常人的5倍。

3. 預設醫療指示執行:

當患者簽署DNR(不施行心肺復甦),在宅團隊以舒適照護替代侵入急救,落實善終權。

三、在宅醫療的末期守護:預設醫療指示

為什麼要簽署預設醫療指示?

漸凍症患者可以簽署「預設醫療指示」(DNR),即明確侵入性急救。這不僅可避免無效急救,更確保患者能在家中在親人的陪伴下安詳離世。若患者未曾在政府醫院簽署DNR,在宅醫療團隊可協助上門補簽,簽署後,團隊不再施予心肺復甦(CPR),只會使用藥物減少氣促與不適,防止衰弱患者承受插喉、電擊等痛苦。醫生確認死亡後簽發死因證明書,由殯儀館七人外型車代替傳統靈車(低調輪椅),直抵住所低調運送遺體  。

簽署預設醫療指示有什麼意義?

對患者:

避免入院搶救,可以留在熟悉環境中,沒有醫療器械束縛,以自主尊嚴畫下句點

對家屬:

親手參與基礎照護(擦拭、更衣),實現無遺憾道別

對社會:

節省急診與ICU資源

總 結

在香港,漸凍症患者可以透過「在宅醫療」實現全病程守護:慢性病居家管理、急性併發症在宅住院、科技整合照護,大幅降低非必要住院與感染風險。這不僅是醫療模式的革新,更是對生命自主的尊重。即使軀體困於方寸之地,心靈仍能擁抱生活的溫度。

參考來源:
  1. https://www.healthyd.com/ articles/ body/香港首個漸凍人症資料庫-發病年齡-原因-存活期    >>連接
  2. 協會建資料庫掌握漸凍人症患者情況促設專科門診協助- RTHK  >>連接
  3. 全港首個漸凍人症資料庫發布約半數患者僅餘9個月>>連接
  4. swd.gov.hk/storage/asset/ section/ 1229/tc/Subv_SAMPLE FSAs 2015/Rehabilitation Services/Sample FSA of HCS_TC.pdf >>連接
  5. https://www.hkcd.com/hkcdweb /content/2023 /08/13/ content_8594629.html>>連接

【在宅醫療】如何幫到漸凍人症患者︰
常見併發症的處置

漸凍症(肌萎縮性脊髓側索硬化症,ALS)的護理需建立在「在宅醫療系統」之上。透過「日常慢病管理」銜接「在宅住院」與「在宅急症」,能有效處理因呼吸肌麻痺引發的吸入性肺炎或痰堵風險。這種全病程守護模式,旨在確保患者在病情波動時,無需頻繁往返醫院,實現醫療與生活質素的動態平衡。

一、什麼是漸凍症?

當漸凍症進入中後期,反覆併發症成為最大挑戰。此時公立醫療雖提供基礎跟進,但面對突發感染、呼吸危機或假日空窗,家屬往往被迫頻繁送急症。可以透過「在宅住院」模式,將醫院級處置帶進家中。

二、在宅住院的急性處置:常見併發症

在宅住院是指將急性住院治療移轉至家中,由醫護團隊提供接近醫院水準的治療,執行如抽血、靜脈注射、傷口處理等醫院級處置,適用於病情穩定但需密集治療者。

常見併發症的居家處置︰避免不必要的入院

漸凍症是一種病因未明的進行性神經退化疾病,其核心病理在於控制肌肉的運動神經元不可逆地壞死。隨著神經元死亡,大腦下達的指令無法傳遞至肌肉,導致全身隨意肌(包括呼吸肌、吞嚥肌、四肢肌肉)逐步萎縮、無力與失協調。這一根本病變直接引發多系統嚴重併發症。為延緩併發症惡化,「在宅住院」模式針對各併發症提供居家處置:

三、案例分享

60歲的陳先生在2024年6月開始出現呼吸功能惡化,在浸會醫院更換過胃喉,到12月已高度依賴呼吸機時,呼吸道醫生和腦神經科醫生建議氣切手術,否則肺炎有機會插喉,進入ICU。但病人感到極度不適,並多次表示「不希望開氣孔手術,亦不想再插喉治療」,不希望再入公立醫院。家人咨詢老友宅醫團隊後,決定啟動「在宅住院」計劃。

案例中的陳先生某夜血氧驟降至85%,家屬緊急聯絡團隊後,醫生攜帶攜帶式血氧監測儀與非侵襲性正壓呼吸器到宅。透過:
  • 分析呼吸機數據,調整EPAP(呼氣正壓)參數
  • 給予霧化支氣管擴張劑(如Salbutamol)
  • 指導家屬「搖擺式拍背法」促進痰液排出
  • 2小時內血氧回升至93%,成功避免插管
  • 全程處置於宅完成,避免氣管插管及ICU住院

「老友宅醫」FB 用家案例

總 結

在香港,漸凍症患者可以透過「在宅醫療」實現全病程守護:慢性病居家管理、急性併發症在宅住院、科技整合照護,大幅降低非必要住院與感染風險。這不僅是醫療模式的革新,更是對生命自主的尊重。即使軀體困於方寸之地,心靈仍能擁抱生活的溫度。

參考來源:
  1. https://www.healthyd.com/ articles/ body/香港首個漸凍人症資料庫-發病年齡-原因-存活期    >>連接
  2. 協會建資料庫掌握漸凍人症患者情況促設專科門診協助- RTHK  >>連接
  3. 全港首個漸凍人症資料庫發布約半數患者僅餘9個月>>連接
  4. swd.gov.hk/storage/asset/ section/ 1229/tc/Subv_SAMPLE FSAs 2015/Rehabilitation Services/Sample FSA of HCS_TC.pdf >>連接
  5. https://www.hkcd.com/hkcdweb /content/2023 /08/13/ content_8594629.html>>連接

【在宅醫療】如何幫到漸凍人症患者︰
在宅醫療的介入

一、什麼是漸凍症?

漸凍症(肌萎縮側索硬化症,ALS)是一種逐漸剝奪患者運動能力的神經退化性疾病。患者面臨諸多身體和心理上的挑戰,尤其是在中後期階段。

全身好像被冰漸漸凍結,最終會喪失呼吸的能力,因呼吸衰竭離世——這是漸凍人症患者面對的殘酷現實。2014年「冰桶挑戰」風靡全球,讓大眾開始關注漸凍人症(肌萎縮性脊髓側索硬化症,ALS)患者。然而當熱潮退去,香港約200名患者仍面臨嚴峻現實:確診平均需時近1年、看過4名醫生、進行5次複雜檢查,當三分之二患者已嚴重殘疾時,日常活動能力僅及晚期癌症患者的三分之一。

漸凍症中後期病情特點

1. 嚴重吞嚨困難:

進食易嗆咳,難以吞嚥固體食物。

2. 呼吸困難:

出現胸悶、憋氣,尤其在躺臥時。

3. 情緒困擾:

易出現憂鬱、焦慮等情緒波動。

4. 四肢癱瘓:

幾乎無法活動,無法自主翻身或坐穩,生活完全依賴。

5. 壓瘡:

長期臥床導致皮膚缺血壞死。

二、在宅醫療的介入

家,是漸凍人症患者最渴望停留的港灣。『在宅醫療』的介入,正是將專業醫療資源帶入這個港灣,此模式對於漸凍症患者及其家庭而言,不僅解決了亟待滿足的全天候醫療需求,更深入提供了個性化多層次的日常護理需求,並在疾病末期守護了患者的尊嚴與賦予家人身心靈支持。

然而,要實現患者的尊嚴善終,關鍵在於串聯「在宅醫療」(慢性病與長照)、「在宅住院」(急性病居家處置)、「在宅急症照護」(居家急症應對)這三階段服務。為深入解析此醫療體系如何具體幫助患者及家庭,本系列將分為以下四篇文章闡述:

本文作為首篇,將詳細介紹以居家為中心的在宅醫療服務:
其啟動時機、服務內容與團隊角色,為患者築起第一道堅實的支持防線。

漸凍症患者三個核心需求:

1. 醫療需求:

隨著病情持續進展,患者需要嚴密監控和管理呼吸衰竭(依賴呼吸機、咳痰機)、吞咽困難導致的營養與脫水風險(需管灌喂食)、複雜症狀(疼痛、痙攣、流涎等)以及緊急狀況(如痰堵、呼吸機故障)。在宅醫療能提供專業設備維護、藥物調整和生命體征遠程監測,確保醫療支持的及時性和連續性。

2. 護理需求:

患者自理能力逐漸喪失,需要全方位、高度個性化的日常照護,包括:安全移動/翻身防褥瘡、個人衛生清潔、進食以及環境無障礙改造。在宅住院可靈活配置護理人員和治療師,根據患者失能程度和居家環境,提供量身定制的護理方案和輔具支持。

3. 末期守護:

當疾病進入終末期,重點轉向尊嚴維護與舒適照護。在宅醫療能無縫銜接安寧療護,在家實現:控制末期症狀(呼吸困難、疼痛、焦慮)、落實預設醫療指示(如是否急救)、提供心理支持,讓患者在家人陪伴下,實現“善終”。

在宅醫療的四個特點和優勢:

1. 無縫銜接公家資源:

延續公立醫院治療方案,避免因住院中斷而失去長者醫療券、傷殘津貼等福利。還可以與政府外派團隊(如社康姑娘)共同合作照護,形成「公+私」雙軌保障。

2. 急症居家化:

科技賦能醫療,近九成急症危機可實現居家處理,如靜脈輸液、抗生素注射及抽痰,結合遠程監測,有效分流急診壓力,避免患者前往急診室。

3. 全天候響應:

針對傳統門診空窗時段(夜晚/節假日),由在宅醫療補位。透過即時通訊軟件,提供遙距監察服務。

4. 針對重症疾病:

一些重大疾病患者有頻繁外出覆診的需求。部分患者居所無電梯,需要爬樓梯;坐輪椅患者需要提前預約輪椅的士;長期臥床者則需要使用擔架床,出門就醫極為困難。漸凍症患者由於特殊情況無法在診所就醫,必須前往急診室。這種情況下,可以上門提供專業護理和應急處理,毋需外出。

總 結

在香港,漸凍症患者可以透過「在宅醫療」實現全病程守護:慢性病居家管理、急性併發症在宅住院、科技整合照護,大幅降低非必要住院與感染風險。這不僅是醫療模式的革新,更是對生命自主的尊重。即使軀體困於方寸之地,心靈仍能擁抱生活的溫度。

參考來源:
  1. https://www.healthyd.com/ articles/ body/香港首個漸凍人症資料庫-發病年齡-原因-存活期    >>連接
  2. 協會建資料庫掌握漸凍人症患者情況促設專科門診協助- RTHK  >>連接
  3. 全港首個漸凍人症資料庫發布約半數患者僅餘9個月>>連接
  4. swd.gov.hk/storage/asset/ section/ 1229/tc/Subv_SAMPLE FSAs 2015/Rehabilitation Services/Sample FSA of HCS_TC.pdf >>連接
  5. https://www.hkcd.com/hkcdweb /content/2023 /08/13/ content_8594629.html>>連接
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