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2020-09-07

在家離世路崎嶇 支援足夠有得揀

【明報專訊】到了人生下半場,大都曾面對親友死亡,我們亦會離開這世界。當生命去到盡頭,現在多了一些昔日不存在的「選擇」。

現今晚晴照顧可以根據自己意願下決定,除了考慮是否接受臨終搶救、只接受紓緩治療,還可選擇在家離世等。因此,愈早開展討論愈好。

一路好走,並不容易。但是,路,還是有的。晚晴照顧是一個很值得思考的課題。期望大家都能活得精彩,走得自在。

收到Teresa的電郵,簡短幾個字:「Edward, I may need help.」使我十分不安。Teresa與我認識多年,她是一名臨牀心理學家,一向熱心晚期照顧及在家安寧服務工作。我們是在義務工作上認識,印象中,她獨立有主見,好像沒有什麼事解決不來。在不同的工作會議中,她總能將一己之見清晰表達,擇善固執。不過,最近一年,已沒有再碰到她了。正想向她問候之際,卻收到她的「求助」,心中忐忑。

果然,傳來都是壞消息。
Teresa告知,大半年前常感肚痛難耐,而且大便有血,於是到醫院檢查,確診大腸癌,癌細胞已擴散。最近一個月,醫生對她說,病情已進入末期。換句話說,她要作最壞打算,病情已無可逆轉。

在家安寧 只適用於末期病人
「Edward,我自己知自己事。我都準備好啦!不過我最大心願就是不要死在醫院,我想死在家裏,『在家安寧』,你能幫我嗎?」

Teresa多年來積極推動臨終照顧,是「在家安寧」的信奉者,因此,她極希望能夠在家度過最後日子。為了作好準備,她已簽署《預設醫療指示》,並且找了家庭醫生,要求待她臨終時,上門替她簽署死亡證。她問:「除此之外,我還有什麼要準備,才可達成心願呢?」

「Teresa,我明白你的意願。我亦相信『在家安寧』對一些人來說是一個好選擇,但並不是人人適合,一定要審視是否符合條件,才可作決定。」

「首先,在家安寧只適用於末期病患者。末期病並不單是癌症,很多老年人常見疾病如心臟衰竭、慢阻肺病、腎臟衰竭、老年期腦神經疾病、嚴重退化症、晚期認知障礙症等,都是不能逆轉。因此,都屬末期病患。」

Teresa冷靜地告訴我:「我屬此列。」她說近期身體十分虛弱,連簡單的家務也做不來了。進食開始有困難,食後常常嘔吐。治療方面,醫院已將她轉往紓緩治療科。聽後,我甚為擔心。因為知道她獨居,沒有聘請家傭,於是追問她照顧支援如何安排。

與家人達共識 盡早商討
要知道,「在家安寧」不是一個簡單要求,它包含着患者與家人的共同意願。不同家庭成員會對末期治療及支援有不同看法。因此,患者及家人應盡早商討如何應對各種末期情况(terminal conditions)。有些醫護人員甚至在患者預期死亡前兩年,已開始講解有關生命決定的知識。患者與家人能夠充分討論,才可作出足夠心理準備及尋找適當支援。在家安寧必定是患者與家人的共識下才能圓滿達成。

Teresa的家人已移居加拿大,香港就只有她一人。她已向家人交代病情,各人對她「在家安寧」的選擇表示理解及支持。雖然家人暫時沒能回港照顧她,但她會找朋友協助。她更說期望能在家待到生命最後一天,然後找醫生替她簽發死亡證。她續問:「我需要做《持久授權書》嗎?是否任何一個醫生都可以證明在家死亡呢?」

在家離世的選擇沒有特定法律程序,故毋須特別為此簽署《持久授權書》。雖然預早簽妥《預設醫療指示》及不作心肺復蘇術指令(DNACPR)會讓她較為安心,但這亦不是法律要求。至於死亡證,香港法律容許任何一名註冊醫生,為在家因自然死亡的患者簽發《死因醫學證明》(Form 18)。家人拿着醫生簽妥的Form 18,到死亡登記處領取正式的《死亡登記證明書》(Form 12)。之後,家人便可安排合法殯儀公司上門,將遺體移送到殯儀館存放。法例要求遺體必須在死後48小時內移送。然而,家人亦可在此期間於家中舉行宗教儀式。

需3名家屬24小時輪流照顧
我直接告訴Teresa:「在家安寧的關鍵不在於法律,最重要是有充足支援,因為病情嚴重及至末期時,患者需要24小時全面照顧,包括進食、大小二便、沐浴丶上下牀、轉移位置等。就算患者在家,我們也一定要確保照顧是持續及適當。在家安寧目的是讓患者能安詳、舒適及有尊嚴地離開。如果沒有適當治療及照顧,又怎算是安寧呢?」

「要多少人手才足夠?請私家護士上門可以嗎?」Teresa問。

「若要得到充足支援,最好有3名家屬照顧者。以我曾接觸的個案,3人輪流照顧大都應付得來。當然,如果能聘用定期上門的專業護理服務就更理想。對一些病情較複雜的患者來說,或者有需要多請一更護理照顧。除此之外,醫療照顧亦不能少,使用不同紓緩藥物減低徵狀對末期患者尤為重要。完善的醫療支援能大大減低照顧者的憂慮。」

「你只提及家人,是否沒有直系家人做照顧者,就不能選擇在家離世呢?」Teresa追問。

找親友代理 指導監督聘用者
「我不能說不可以,但是,難度很高。當一個人到了生命最後階段,她可能會神志不清,不能為自己的照顧選擇作決定。就算聘用兩更護理人員全天候照顧,仍需有一名親人或朋友代你指導及監督聘用者。因此,你最好能夠找到一名醫療照顧代理人啊!」我答。

「明白。我會找老友Winnie做代理人,相信她不會推辭。我要做什麼來保障她和我呢?」

「現行法律下,我們可以用監護令來委任監護人,作為保障代理人的決定。但是,委任過程最快要3至6個月,急不來。雖然正在諮詢階段的《持久授權書》包括了醫療照顧授權這方面,但現行的《持久授權書》沒有這範疇。因此,較難落實保障。」

Teresa聽罷,語氣懇切地說:「Edward,我接受死亡,但是我真的不想死在醫院裏。Can you help?」

我很難過。但尊重Teresa的意願,亦十分佩服她的冷靜和堅強。但若在家安寧帶來更多痛苦及顧慮時,我們唯有放棄。揀它,只是因為它是一個更佳選擇(a better choice)。

Teresa家住港島,聖雅各福群會屬下的支援較適合她。我提議她接觸賽馬會安寧頌計劃的社區支援團隊。但是,日常24小時的照顧仍有待解決。在家走最後一程並不容易。最後,Teresa入住了提供紓緩治療院舍,而並非醫院。

她入住了院舍不到一個星期,收到Winnie信息:「Teresa昨晚走了。走的時候,我們幾個老友都在她身邊,慶幸她得到適切照顧,真是含笑而去。勿念。」

Teresa一路好走!
文:梁萬福(老人科專科醫生)
編輯:林曉慧

原文: https://ol.mingpao.com/ldy/beautystyle/fitness/20200907/1599417151522/%E5%9C%A8%E5%AE%B6%E9%9B%A2%E4%B8%96%E8%B7%AF%E5%B4%8E%E5%B6%87-%E6%94%AF%E6%8F%B4%E8%B6%B3%E5%A4%A0%E6%9C%89%E5%BE%97%E6%8F%80?fbclid=IwAR1lDpGYHN42ORcxRTT4DylYtjRaCzTmpyMbIeixlxE_OzxwzePXJEeYV-0

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