2020-08-24

「你們再不讓我回家，我要拿刀子自殘」——生命走到最後，自己選擇怎麼死是「善終」嗎？

（本文書摘內容出自《在宅醫療 從 cure 到 care》，由 天下文化 出版 授權轉載，並同意 BuzzOrange 編寫導讀與修訂標題。首圖來源：pxfuel。）

最適合閱讀本書的讀者：40 歲的你，整天在北部打拚，是否曾經為了陪伴親人回診從台北趕回中南部，請假一整天？70 歲的你，獨自一人的夜晚，發燒不知所措，不想打擾兒孫，只能撥打 119 叫救護車。

在台灣，即使多數人希望在自己長年生活的社區內終老，但礙於 社區內的照顧能量不足 ，不僅沒有醫療專業主動介入支持照顧系統（通常只被動等待老人就醫），更別說是失能的預防了。最後的狀況便是，長輩的功能加速退化，然後失能進入老人照顧機構，往返於急診醫院與機構，直到生命最後。

但是， 不是人人有能力最後都可進入機構接受照護，而政府也沒有足夠的財政支援。 甚至很多人以為，安寧病房就是到生命最後的棲所，其實安寧病房對於「出院困難」的問題，也深感棘手。這到底是誰的問題？ 是病人和家人沒商量好？ 是家屬顧慮太多？ 是醫護人員解釋不周？ 是健保制度殘缺？還是社會失去讓人與人陪伴生命末期的機會？ 或者因為家屬、親友總是太忙、太累，於是照顧者好焦慮；末期病人不能回家待在醫院好憂鬱？ 我想，沒有人會希望這樣相互折騰。但反過頭來問： 我們到底需要怎樣的「善終套餐」呢？

在醫院住到死還是回家？

「你們不是安寧病房嗎？ 怎麼越住越不安寧。」一陣咆嘯過後， 陳先生（家屬）語重心長的說：「如果不能住到走（死）， 我覺得安寧病房就失去安寧的意義了。」

「你們再騙我，不讓我回家，我要拿刀子自殘。」76 歲張爺爺用顫抖的手激動的寫在紙上。爺爺已經絕食抗議三天了。爺爺的子女都要上班， 他們紅著眼眶說：「擔心生性好動的爺爺，回家會亂跑出去買菜，又 害怕他回家會加速死亡 。」

事實上，爺爺堅定地表示回家的意願，曾經在請假後回醫院途中 試圖跳車逃回家 ，但他的子女仍然不斷與醫師溝通，堅決不讓他出院， 要醫護團隊配合安撫。最後，張爺爺把自己的心關起來， 繼續絕食 。

「醫師你說什麼我都聽不懂？ 沒有人喜歡住院，但你看阿母這樣怎麼能出院，如果回去又吐的話，我們還是會把她送去別家醫院。」 惡性腸阻塞讓王媽媽寢食難安， 身體日漸消瘦， 她因為併發肺炎住院。肺炎早好了，但是回不了家，現在每次醒來便煩躁不安，六親不認，就是吵著要回家。

這一頭， 李伯伯發現自己的雙腳因為腫瘤壓迫到神經， 已經癱瘓，同一天，博士兒子出國求學，上飛機前連一通電話問候也沒有。出不了院、看不到兒子的李伯伯，老淚縱橫地躺在病床。

那一頭醫師說：「等你好一點我們給你出院，安排安寧居家到家裡看你。」病人卻說：「不要，我要住安寧病房，我要死在醫院。」 吳先生 擔心麻煩子女 ，回絕了一切可能。

結果安寧病房「出院困難」的病人越來越多，也越來越不安寧。回家的路怎麼那麼難？

日本推三種善終方式，因應高齡社會

日本在宅安寧協會會長、小笠原內科的小笠原文雄醫師，最推薦的善終套餐有：「希望死」、「滿足死」和「接納死」三類。

希望死是依照本人意願的死亡。滿足死是即使不能百分之百依照自己希望的方式死亡，至少還有 80 分令本人感到滿意。通常，陪伴的家人看到自己親人可以滿足死，也會感到很幸福。最後一類接納死，比較不容易理解。臨床上往往會出現一種狀況是，本人的意願和家屬的想法並不一致，這時怎麼辦呢？ 如果能讓雙方一步一步地靠近，最後達成共識，對本人來說，對家屬來說，都可以接受， 稱之為接納死。是協調下的結果。

小笠原醫師的團隊， 以照顧獨居的人在宅臨終而聞名。百分之 95 經手過的個案，能夠在自己希望的地方善終。他們認為能從百分之 85 提升到百分之 95 的在宅善終率，關鍵在於導入  THP 制度（Total Health Planner）。

THP 制度是日本在宅安寧協會與名古屋大學合辦開設的課程，是以護理師、物理治療師、職能治療師、語言治療師為對象的專門訓練， 使之成為居家安寧團隊的指揮官， 可以說是「善終管家」。 THP 精通醫療、護理、照顧、福祉、保健的知識與情報，清楚個案的人際關係， 包括家人、朋友和鄰居， 而且能夠連繫、協調與不同專業的人員合作， 從醫師到照顧經理， 甚至是里長均含括在內。在  THP 的協助下，才能提供完整的善終套餐，協助個案大往生。日本在宅安寧協會推廣的  THP 制度，已經訓練出 30 幾位善終管家，也有診所繳出在宅善終率高達百分之 99 的佳績，令人驚嘆。

為了因應日本 2030  年到來多死社會， 自 2012  年起開始發展社區整體照顧體系， 即在三十分鐘內可以得到居住、醫療、護理、介護、復健和保健預防所有資源。其中在宅醫療是社區整體照顧中不可或缺的一種服務。狹義的在宅醫療， 是由醫師和護理師到病患家中提供醫療服務。同時，高齡社會中結合醫療與長照的居家式照護， 也可稱之為在宅醫療。因此， 廣義的在宅醫療， 應該以「跨專業居家服務體系」來看待。2015  年四月為止，日本全國參與在宅療養支援工作、提供居家醫療服務的機構，包括近 1 萬 2 千家診所、356 家醫院、4 千多家牙科診所以及四萬家社區藥局。

政府要求這些診所、居家護理所提供三百六十五天、二十四小時服務，並需以醫師為窗口，提供「緊急往診」和「定期居家診療」的支援。 醫師的角色除了診察病患，同時也負責協調各種醫療和長期照護的專業人員， 以及安排病患出入院， 滿足在宅病患各種需要。 日本《經濟新聞》報導，2016  年開始，日本政府正式承認完全不看門診，只做居家醫療的診所，也就是所謂在宅醫療專門診所的存在，同時給予高額的給付。 在宅醫療的終極目標，是讓高齡者可以在家善終，也節省不必要的醫療支出。同樣的病，相對於入院醫療，在宅醫療可以減少四成的政府財政支出。

原文: https://buzzorange.com/2020/08/21/cure-care-home-care/?fbclid=IwAR1iKCddW62PE4BLIA8AsDvya9ZtVMnFYBJaTV2pdtRe5WnceXeSvhAUFiY

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