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【紓緩治療】如何讓晚期病患家人走好生命最後一段路

紓緩治療,亦稱作安寧治療,旨在為患有危疾重症的病人和家屬提供身體、心理、社交等治療。整合跨專業服務協調,透過跨專業的紓緩治療團包括︰中西醫、護士、物理治療師、職業治療師、營養師、心理學家、社工等。以綜合服務模式為病人及家屬提供適切的紓緩治療服務,目的是改善其生活質素和協助病人更安詳地走完人生的最後一程。

     甚麼是紓緩治療?

    很多人不清楚甚麼是紓緩治療。紓緩治療是用以協助患有持續惡化及不可逆轉疾病(患者必須已被醫生確認為末期患者,病情已經不可逆轉。例如未期癌症、心臟衰竭、腎衰竭、肺阻病等)的病人和其家人或照顧者的方法,以改善其生活質素。世界衞生組織將紓緩治療定義為「幫助病者和他們的家人面對威脅生命的疾病所帶來的問題,並及早發現作仔細評估痛楚及其他問題,包括心理,社交及靈性上的問題,從以改善生活質素。」

    紓緩治療及一般治療應在患者病情惡化至晚期不可逆轉前同時進行,著重改善病人生活素質。近年紓緩治療的對象已擴展到其他慢性病患者,亦帶動社會對晚期照顧的關注。晚期照顧則指病人的疾病進入較晚期、將近離逝時,為病人提供紓緩性的治療及照顧。

    資料來源:團結香港基金《醫社攜手 老有所終》晚期照顧服務的民意調查報告(2019年) 、世界衞生組織、香港中文大學賽馬會老年學研究所《安寧服務培訓及教育計劃:醫護人員培訓手冊》(2020年)

    紓緩治療的迷思:紓緩治療=放棄治療?

    紓緩治療早於七十年代已被引進本港,時至今日已有16間醫院提供多元化服務,例如住院、門診、日間中心和外展家居護理等,研究中,多位患者和家屬起初都誤以為等同放棄治療或安樂死,所以當醫護人員作出轉介時,都質疑是否醫護人員未有盡全力。因為香港缺乏生死教育,對病人權益沒有太深認知。而且死亡過程被醫療化,所以很多時公眾會對治療有過度期望,窒礙醫護人員與病患或家屬解釋各類治療方案。

    其實有些患者或家人其實早已意識到自己的健康每況愈下,期待有醫護人員可與自己討論晚期照顧,以釋疑慮,需要與醫護人員交流進一步治療方式,紓緩治療是否可行。死亡並非維生儀器上的一條橫線,而是為生命畫上一個完整的句點。我們未必能夠預視一生的終結,然而可以按照自己的意願,選擇舒適並有尊嚴地走到生命的終點,掌握自己的生命權。

    紓緩治療的好處

    • 病人可於臨終前六至十二個月,將護理計劃轉到集中於包括紓緩治療,進入晚期照顧階段可減輕病痛帶來痛楚。
    • 病人情況惡化至三大特定情況 (病情到了末期;持續植物人狀況或不可逆轉的昏迷;其他晚期不可逆轉的生存受限疾病),可根據病人事前設定的預設醫療指示*,停止進行純粹為維持生命的治療,減少進行不必要的入侵性治療所帶來的痛苦。
    • 病人可選擇在家、安老院或護養院等熟悉的環境終老,減少不安折騰;同時方便親友陪伴,達至老有所終。

    *預設醫療指示:是指「一項陳述,通常以書面作出。在陳述中,作出指示的人在自己精神上有能力作出決定時,指明自己一旦無能力作決定時所拒絕的治療」。現時在醫管局方面,預設醫療指示通常由患有嚴重、不可逆轉的疾病的病人透過預設照顧計劃訂立。

    認識「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」

    參考政府提供指示https://www.ha.org.hk/haho/ho/psrm/Public_education1.pdf

    本港紓緩治療服務申請或轉介程序

    有意尋求紓緩治療服務的人士,須經以下程序申請/轉介服務:

    1. 經醫生診斷患者的疾病正步入晚期階段
    2. 由患者主動提出或主診醫生建議接受紓緩治療
    3. 作出轉介的醫生填寫紓緩治療轉介表
    4. 遞交各醫院寧養紓緩服務中心
    5. 安排專業寧養紓緩科醫生及護士會診評估
    6. 視乎病人狀況和需要提供適合的服務 (包括:日間紓緩治療服務、住院紓緩治療服務、家居紓緩治療服務、門診紓緩治療服務和紓緩醫學診症服務)

    香港紓緩治療的發展及無奈

    現時香港的紓緩治療服務主要由醫院管理局(下稱醫管局)提供,醫管局轄下有16間醫院提供紓緩治療服務,旨在為末期病人提供全面的綜合專科治療護理。醫管局透過跨專業團隊,包括醫生、護士、醫務社工、臨床心理學家、物理治療師、職業治療師等,採用綜合服務模式,為末期病人及其家人提供紓緩治療服務。

    近年醫管局及一些志願機構都推出相應的培訓課程,但是除了名額有限,亦只有部分對相關方面有興趣的同事才會參與,所以每每在臨床照顧時,會有醫療人員對治療方向有不一致的看法,令患者及家屬無所適從,或對醫療團隊的信任度減低。而且,臨終晚期照顧很多時不單牽涉醫院層面,研究中亦揭示各部門之間欠缺溝通。最常提及的例子就是救護員未能尊重患者臨終意願,因為即使末期病患者已簽署「預設醫療指示」,拒絕在彌留過程接受任何搶救程序,但礙於救護員隸屬消防處,有其專屬指引,仍會機械式地為當事人進行搶救,讓身邊人或醫護人員覺得之前所做的都是徒勞,而前線的救護員夾在這困局亦感無奈。

    醫院寧養部員工只有十多名員工,卻要照顧百多名病人,病人接受安寧治療時難免出現照顧不周,但有些日間護理中心或門診服務對患者或家屬亦可算折騰,很多參加者都曾經有被的士拒載或白眼的經驗。入住特殊老人院同樣因人手不夠,清潔不全而傳出「異味」或出現肉瘡腐爛等問題。

    紓緩治療服務

    透過跨專業的紓緩治療團包括︰中西醫、護士、物理治療師、職業治療師、營養師、心理學家、社工等。

    • 西醫︰根據病歷,醫生幫助患者風險把控,提供覆診及藥物,及醫院對接。
    • 痛症醫生︰使用藥物為病人減輕痛楚疼痛。
    • 護士︰設置吊鹽水、藥物注射、傷口及壓瘡處理,胃喉尿喉、提升家屬或護工照顧
    • 中醫︰針灸 調理身體 舒緩治療所引起的不適
    • 物理治療師︰為患者按摩紓緩止痛、減少肌肉痙孿、調勻呼吸,拍痰吸痰、幫助患者使用拐杖或輔具。
    • 護理員︰協助照顧病者起居生活
    • 職業治療師︰專長是評估家居配套設計,是否有需要做必要的改動或添置設備,使不便者應付生活所需。
    • 心理學家︰為調解患者及家屬面對的漫長而辛苦的治療歷程的心理問題,亦會教授促進溝通效能的技巧。
    • 營養師︰末期病人通常沒有胃口進食,故不宜催促或強迫病人進食。營養師設計合適患者餐單及補充營養。
    • 社工︰可以評估生活需要,代為安排個人照顧、護送服務及家居清潔,與醫院、政府、志願機構等聯絡。

    資料來源︰醫院管理局

    照護者在晚期照顧的注意事項,如何配合紓緩治療

    家屬與病人溝通

    在患者出院回家由家屬負責照顧以前,雙方最好能夠詳談一次,以了解患者的要求,講得愈詳盡愈好,使得患者得到最好的照顧。不重視患者的感受只會令其覺得孤立或增加對照顧者的依賴。假若家人因忙碌而未能照顧,則可考慮尋找專業的家居照顧服務團隊幫助。

    如果準備的工作繁重,需要作周詳的考慮,事前家屬與患者、醫生、護士、社工要有良好的溝通。讓患者說出要求,讓他知道自己會接受怎樣的照顧。

    訂立「預設醫療指示」

    晚期患者在紓緩治療服務期間,倘若精神上能夠自決的情況下可訂立「預設醫療指示」,指明當自己到了病情末期、長期昏迷或植物人狀態等情況而不能自決時,在特定情況下拒絕那些維持生命的治療,包括:不施行心肺復甦法DNR ( Do not resuscitate) 和不施行靜脈點滴或插喉餵食。

    總括而言,死亡並非維生儀器上的一條橫線,而是為生命畫上一個完整的句點。我們未必能夠預視一生的終結,然而可以按照自己的意願,選擇舒適並有尊嚴地走到生命的終點。

    家屬作好心理及分工準備

    接患者回家要考慮責任分工,當照顧患者多於一個人,最好所有人都參加與患者商量,確定願意照顧家屬及護工足夠技巧及照顧範圍。盡量未雨綢繆,設想照顧患者時,在哪些方面可能需要家人和親友協助,預先做好聯絡工作。現在不需要幫忙不等於今後不需要,有備總是無患。在必要的支援(如家居照顧服務)及心理尚未作好準備之前,勿讓患者出院。

    居住環境與醫療輔助設備及醫療支持

    首要的準備是患者好好休息的房間,這是患者主要活動的地方,合適居住安全環境及配套,最佳須鄰近洗手間,看得見陽光更好,必須讓患者覺得舒服自在。視乎癌病種類或未前期疫病病情,有時候需要添加一些醫療輔助設備。患者出院前,必須確保患者的住處準備好必需的設施,最好安排治療師上門做評估,居所也可能需要的改裝。聯絡好醫療團隊進行紓緩治療。

    3︰一般自然死亡取回遺體時間比較

    在醫院一般自然死亡取回遺體是需要時間,獲死因裁判官豁免剖驗的遺體最早可以在領取「批准屍體埋葬/火葬證明書」時一同領回。

    • 公立醫院 最快死後1星期
    • 私立醫院 最快死後2
    • 在家去世沒有以上問題,不需要取回遺體。

    總結

    多項研究都指出及早引入紓緩治療與根治性治療並行,可緩解疾病所帶來的痛楚不適,及對心理社交靈性方面所造成的影響,提升患者及照顧者的生活質量。癌症/晚期疾病患者的漫長而辛苦的治療歷程,面對很多問題,包括病引起症狀、治療時副作用或心理問題。

    患者及家屬面對巨大的身心挑戰,如找到醫療團隊可根據患者情況提供最合適服務,包括全面紓緩治療、居住環境與醫療輔助設備建議、約見社工及或善終安排。「老友宅醫」整合跨專業服務協調,令患者及家屬可較輕鬆面對困難。如需協助或徵詢專業意見,可聯絡「老友宅醫」團隊。

    了解紓緩治療服務