「七年前我未試過有『自由生活』，試過出去就發現，原來一兩小時都好。」林太的女兒芷晴今年 16 歲，自幼腦癱、被評為嚴重智障，2019 年接受氣管造口手術，每日需頻繁抽痰。她說，壓力不在照顧工作本身，而是全天候照顧令人無空間喘息。
點解家居暫顧幫唔到手？
芷晴一歲時已開胃造口，只能透過造口輸入營養和水份。9 歲那年反覆肺炎，第 10 次肺炎後氣管插喉，醫生最終為她開氣管造口。此後林太每日要替女兒抽痰，「24 小時抽 30 多次」；女兒晚上幾乎不睡，氣管造口 24 小時接駁血氧機，痰液阻塞令血氧偏低時機器會響，她通常凌晨 2 時才能入睡，亦「不會睡得多過 4 小時」。
開造口後，醫生告知家中至少需要 2 名照顧者，但林太是單親媽媽；受疫情影响，外傭未能即時到埗，她曾申請家居暫顧服務，但護士上門後一直沒做氣管造口護理，每月到訪 2 次只與她聊天。社工解釋，芷晴情況屬危險，需要林太留在家中——變相令她即使家中有人，仍無法外出。
外傭到埗後，她繼續申請家居暫顧，機構卻以「已聘用傭工」為由拒絕。她質疑機構沒考慮實際處境：「我不是姑娘、護士，教的過程中可能有錯。但它沒想過問我，需不需要幫忙教姐姐（外傭）？」
社區服務為何一再落空？
外傭上手後，林太開始外出半小時，也學瑜珈：「我想我的世界不只有嚴重傷殘小朋友和家長。」但去年女兒突然塞痰，她暫停所有活動，抑鬱感隨之而來。她再次申請家居暫顧，並提議只需普通照顧員看顧、由外傭負責抽痰；機構回覆指芷晴情況危險須由護士上門，惟護士人手緊張，令她感覺難以成功申請。
她轉向綜合社區康復中心求助，職員起初說可訓練職員照顧芷晴，第二次通話卻問她為何不讓女兒接受療養服務，令她哭着反问：「我十多年的付出是甚麼？」她最終無使用該服務。她亦質疑機構不了解服務設限——她近日才得悉小欖醫院並不接受使用侵入性呼吸機人士申請。
最新情況
照顧芷晴 6 年的外傭上月底離職，新外傭本月抵港，林太預計短期內大部分時間仍要留在家。她今個月再次申請家居暫顧服務，已成功獲批，有望在服務期間短暫外出喘息。
照顧者需要什麼？
林太希望政府提供更多暫託服務及長期住宿服務。她並非抗拒女兒入住療養院，「我也會年紀大，倘若我突然間有甚麼事，起碼會有個地方安置她。」她亦擔心自己因病入院時如何安置女兒。
對長期照顧者而言，短暫的替代照顧往往就是能否支撐下去的關鍵。若家中長者有複雜醫療需要（如氣管造口、胃造口、呼吸機支援），宜及早與社工、醫護人員商討暫託及後備照顧安排，並把護理程序寫成清單交予替班者。
以上為個人分享，不構成任何療效保證；個別情況差異大，醫療建議請諮詢醫生。
資料來源：香港01〈照顧氣管造口嚴重智障女兒16載 母嘆社區缺支援 盼有暫託供喘息〉
https://www.hk01.com/%E7%A4%BE%E6%9C%83%E6%96%B0%E8%81%9E/60399681/%E7%85%A7%E9%A1%A7%E6%B0%A3%E7%AE%A1%E9%80%A0%E5%8F%A3%E5%9A%B4%E9%87%8D%E6%99%BA%E9%9A%9C%E5%A5%B3%E5%85%A9216%E8%BC%89-%E6%AF%8D%E5%98%86%E7%A4%BE%E5%8D%80%E7%BC%BA%E6%94%AF%E6%8F%B4-%E7%9B%BC%E6%9C%89%E6%9A%AB%E8%A8%97%E4%BE%9B%E5%96%98%E6%81%AF