【在宅醫療】如何幫到漸凍人症患者︰在宅醫療的介入
一、什麼是漸凍症？
漸凍症（肌萎縮側索硬化症，ALS）是一種逐漸剝奪患者運動能力的神經退化性疾病。患者面臨諸多身體和心理上的挑戰，尤其是在中後期階段。
全身好像被冰漸漸凍結，最終會喪失呼吸的能力，因呼吸衰竭離世——這是漸凍人症患者面對的殘酷現實。2014年「冰桶挑戰」風靡全球，讓大眾開始關注漸凍人症（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS）患者。然而當熱潮退去，香港約200名患者仍面臨嚴峻現實：確診平均需時近1年、看過4名醫生、進行5次複雜檢查，當三分之二患者已嚴重殘疾時，日常活動能力僅及晚期癌症患者的三分之一。
漸凍症中後期病情特點
1. 嚴重吞嚨困難：
進食易嗆咳，難以吞嚥固體食物。
2. 呼吸困難：
出現胸悶、憋氣，尤其在躺臥時。
3. 情緒困擾：
易出現憂鬱、焦慮等情緒波動。
4. 四肢癱瘓：
幾乎無法活動，無法自主翻身或坐穩，生活完全依賴。
5. 壓瘡：
長期臥床導致皮膚缺血壞死。
二、在宅醫療的介入
家，是漸凍人症患者最渴望停留的港灣。『在宅醫療』的介入，正是將專業醫療資源帶入這個港灣，此模式對於漸凍症患者及其家庭而言，不僅解決了亟待滿足的全天候醫療需求，更深入提供了個性化多層次的日常護理需求，並在疾病末期守護了患者的尊嚴與賦予家人身心靈支持。
然而，要實現患者的尊嚴善終，關鍵在於串聯「在宅醫療」（慢性病與長照）、「在宅住院」（急性病居家處置）、「在宅急症照護」（居家急症應對）這三階段服務。為深入解析此醫療體系如何具體幫助患者及家庭，本系列將分為以下四篇文章闡述:
本文作為首篇，將詳細介紹以居家為中心的在宅醫療服務：其啟動時機、服務內容與團隊角色，為患者築起第一道堅實的支持防線。
漸凍症患者三個核心需求：
1. 醫療需求：
隨著病情持續進展，患者需要嚴密監控和管理呼吸衰竭（依賴呼吸機、咳痰機）、吞咽困難導致的營養與脫水風險（需管灌喂食）、複雜症狀（疼痛、痙攣、流涎等）以及緊急狀況（如痰堵、呼吸機故障）。在宅醫療能提供專業設備維護、藥物調整和生命體征遠程監測，確保醫療支持的及時性和連續性。
2. 護理需求：
患者自理能力逐漸喪失，需要全方位、高度個性化的日常照護，包括：安全移動/翻身防褥瘡、個人衛生清潔、進食以及環境無障礙改造。在宅住院可靈活配置護理人員和治療師，根據患者失能程度和居家環境，提供量身定制的護理方案和輔具支持。
3. 末期守護：
當疾病進入終末期，重點轉向尊嚴維護與舒適照護。在宅醫療能無縫銜接安寧療護，在家實現：控制末期症狀（呼吸困難、疼痛、焦慮）、落實預設醫療指示（如是否急救）、提供心理支持，讓患者在家人陪伴下，實現“善終”。
在宅醫療的四個特點和優勢：
1. 無縫銜接公家資源：
延續公立醫院治療方案，避免因住院中斷而失去長者醫療券、傷殘津貼等福利。還可以與政府外派團隊（如社康姑娘）共同合作照護，形成「公+私」雙軌保障。
2. 急症居家化：
科技賦能醫療，近九成急症危機可實現居家處理，如靜脈輸液、抗生素注射及抽痰，結合遠程監測，有效分流急診壓力，避免患者前往急診室。
3. 全天候響應：
針對傳統門診空窗時段（夜晚/節假日），由在宅醫療補位。透過即時通訊軟件，提供遙距監察服務。
4. 針對重症疾病：
一些重大疾病患者有頻繁外出覆診的需求。部分患者居所無電梯，需要爬樓梯；坐輪椅患者需要提前預約輪椅的士；長期臥床者則需要使用擔架床，出門就醫極為困難。漸凍症患者由於特殊情況無法在診所就醫，必須前往急診室。這種情況下，可以上門提供專業護理和應急處理，毋需外出。
總 結
在香港，漸凍症患者可以透過「在宅醫療」實現全病程守護：慢性病居家管理、急性併發症在宅住院、科技整合照護，大幅降低非必要住院與感染風險。這不僅是醫療模式的革新，更是對生命自主的尊重。即使軀體困於方寸之地，心靈仍能擁抱生活的溫度。
參考來源：
- https://www.healthyd.com/ articles/ body/香港首個漸凍人症資料庫-發病年齡-原因-存活期 >>連接
- 協會建資料庫掌握漸凍人症患者情況促設專科門診協助- RTHK >>連接
- 全港首個漸凍人症資料庫發布約半數患者僅餘9個月>>連接
- swd.gov.hk/storage/asset/ section/ 1229/tc/Subv_SAMPLE FSAs 2015/Rehabilitation Services/Sample FSA of HCS_TC.pdf >>連接
- https://www.hkcd.com/hkcdweb /content/2023 /08/13/ content_8594629.html>>連接
