2018-09-19

【晚期照顧】婆婆患柏金遜症、曾開腦：想與丈夫在家生活，可以嗎

Fanny與Jenny兩姐妹，都稱呼76歲的媽媽做「阿女」。「阿女」患有柏金遜症，三年前在家不慎跌倒，傷及腦部，入院接受開顱手術後，住院近一年才能回家，自此頭顱的凹陷，成為那次走過死門關的烙印。

「（今年）已經係出咗院第三個中秋啦。」妹妹Jenny提醒對那次大病已經印象模糊的「阿女」。路過一次死門關，現在一家的最大心願是繼續在家中生活，「無論幾耐都好」，姐姐Fanny說。

長期病患者在社區、在家中，走過人生最後一段路，遇到什麼困難？居家安老是否可行的選擇？

攝影：吳鍾坤

婆婆「阿女」與伯伯「安仔」，在颱風來臨前那天，安坐家中迎接記者前來訪問。梳化是安仔的指定座位，阿女那張則是椅子，沒那麼矮可方便她用助行架站起來。阿女的左邊頭顱有一處凹陷，是三年前接受腦科手術後留下的，那次她輾轉留院接近一年。伯伯那時亦已是晚期肺癌患者，並患上認知障礙症（腦退化症），一直依靠太太照顧的他，一時陷入迷茫之中。

一度如植物人

「我食緊……腦科藥、標靶藥同胃藥，即係鞏固身體健康嗰啲，我個肺弱啲。」伯伯對於自己的病情，沒有很清晰的記憶；但兩老希望繼續一起生活的意願，卻是十分強烈，姐姐Fanny印象深刻：「那時他因為有動力要照顧媽媽，讓她回家，爸爸很努力令自己身體好些，每一天都去醫院探媽媽。」

婆婆當年接受手術後，身體曾一度如植物人那般的狀態，口水也不會吞。她與植物人唯一的分別，是她仍然有意識。「我那時以為自己臨老啞咗！」阿女說。手術後，婆婆住過復康醫院也住過療養院，走「孖beat」主力照顧的是兩姊妹，姐姐更曾花了三個月，每天給母親自製檸檬冰來刺激口水，希望幫她重拾吞口水的能力。

「真係好辛苦先由醫院湊返你出嚟！」Fanny笑說。

出院之後才是考驗

「醫院救我媽媽係No.1，我都舉起手指讚，好迅速。但救完之後，香港醫療的復康，仍未夠資源去做。」每次出院，醫院都有轉介社會服務機構的資料給他們，「最初不以為然，因為好冇心情，根本不可能有精力聯絡（社福機構）。」直至後來，她們發現母親的情緒愈來愈低落，偶爾接觸到香港復康會的「社區安寧照顧服務」資料，「那時醫院每天都要我們出院，但資源不足沒有支援，我們不知如何處理，便聯絡上他們。」

此服務是為經醫生診斷為晚期、非癌症的長期病患者而設，社工、護士等專業團隊會為患者及家屬提供社區生活支援，除了上門評估患者的家居生活環境，提出改裝建議、教授家居簡單運動等，並設有心理支援。

看著父母身體的衰老與患病，姐妹倆有不同的心態。妹妹Jenny坦言，從來不會將父母放在「晚期」的心態去做，「如果不停想著晚期，聽都唔舒服，做嘅人亦會好辛苦。」姐姐Fanny則相對隨遇而安：「人總會有走的一天，自己都會有這一天。只想他們活得開心，無論幾耐都好。」

家庭回憶　變成五個手捏的飯碗

姊妹倆作為照顧者對「晚期」的兩種心態，都是堅毅的，她們說是父母的教導。說到從前，兩老突然雀躍起來，細數當年如何日日打五份工，養活五兄弟姐妹。「未天光，在街市走鬼；晏啲買餸回家，然後中午去聯誼會捧餐，回家後會車西褲，四點去寫字樓洗茶杯、抺枱……」阿女說，最記得一家住過天棚、山上木屋區，打風瓦片會吹起的那種簡陋房屋。

搵食艱難，父母最珍視的，是一家同枱食飯的時光。「食飯時大家坐齊，便在飯枱教他們，好彩個個沒學壞。」要教什麼呢？阿女說，例如不可以㨂高腳在椅子上、夾餸不可飛象過河，還有不可「浸枱」——大半身趴在枱上吃飯，「張枱咁細張，七個人坐在埋一齊，梗係兩個人一邊。」阿女說時依然很有威脅。

這些家庭回憶，最後變成了藝術品——某次，服務帶來了藝術家，跟他們傾談、聽他們說故事。其中，陶藝家黃美嫻聽過他們在飯枱上教導子女的故事後，深受觸動，便帶來輕黏土，教他們手捏五個飯碗，紀念那段同枱吃飯的時光。

留下藝術品：希望記得阿爸阿媽

「搓嗰時，好得意。我過年搓麵粉、整角仔都做慣。」阿女手捏了三個碗，主婦烹飪訓練有素，她做的碗子手感較圓潤，「碗邊好似搓油角的花邊位」，撫摸著碗邊的Jenny說。線條較參差的兩隻，便是伯伯所做。而陶藝家特意在碗內，留有他們的指紋，經過窯燒後，指紋永烙於碗內，成為印記。

「想他們一人一隻，留個記念。」安仔說。
想五兄弟姐妹，看見碗子記得什麼？
「記得阿爸阿媽咯。」阿女說。
「你覺得我會唔記得你咩？」Jenny說。
「我仲要同你哋周圍去玩㗎。」Fanny說。

不同藝術形式　均可成為情緒出口

手造陶碗，是其中一種表達藝術治療的手法，目的是希望藉著不同的藝術媒介，讓患者表達病重路上及晚期生活的感受。「安晴．生命彩虹」社區安寧照顧計劃項目經理郭燕儀說，不同的藝術模式可幫助患者表達不同的感受：「透過手捏陶泥那種擠壓感，可讓他們有一點釋懷。」重點是與病人的生活有所連結，例如「阿女」婆婆替一家人煮食多年，飯碗對她而言，便別具意義。

此項目自2016年開展至今三年，服務過170個晚期病人、超過300個家屬，而這些晚期的長期病患者及家屬的藝術創作，將會展出與公眾分享他們的生命故事。

初診疾病，親朋戚友都簇擁身邊照顧問候；但當患上的是長期病，而且病了十年八載甚至更長的日子之後，「鎂光燈」未必再在他們身上。只是，長期病患者也有走到生命終點的一天，對於這些非癌症患者的晚期照顧，是現時本地的醫療與社會服務的缺口。究竟這班病患者有什麼需要？詳看下篇報導。

原文: shorturl.at/bcp26

更多老友之資訊→